A experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida / The lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness / La experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente que se enfrenta a una enfermedad que limita su vida

Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender a experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida. Para tanto, foram entrevistados seis pais de crianças e adolescentes que se encontravam hospitalizados, com diagnósticos variados, em sua maior parte por doenças onco-hematológicas. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada aplicada individualmente. A análise mostrou que, ao receber o diagnóstico da doença grave de um(a) filho(a) predominaram reações de surpresa, tristeza, desespero e relutância inicial em aceitar o diagnóstico. Sentimentos de medo, desconforto e vivências de culpa permearam a trajetória dos pais no adoecer do(a) filho(a). Crianças e adolescentes com diagnósticos limitantes da vida exigem tratamento intensivo e de alta complexidade tecnológica. A hospitalização aparece como um momento especialmente difícil para os pais, gerando fadiga crônica, esgotamento físico e emocional. Na percepção dos pais, a comunicação com os profissionais foi satisfatória, sendo vista como um fator positivo que contribui para amenizar as dificuldades de enfrentar as situações críticas. A experiência paterna frente à doença limitante da vida foi considerada um fator de mudança de vida. Esses resultados mostram a necessidade de intervenções psicológicas de apoio para auxiliarem os pais e demais familiares a enfrentarem os desafios encontrados.

This qualitative study aimed to understand the lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness. To this end, six parents of children and adolescents who were hospitalized, with varied diagnoses, mostly due to onco-hematological diseases, were interviewed. The data were collected through semi-structured interviews applied individually. The analysis showed that, upon receiving the diagnosis of a child's serious disease, there were predominant reactions of surprise, sadness, despair, and initial reluctance to accept the diagnosis. Feelings of fear, discomfort, and experiences of guilt permeated the parents' trajectory in their child's illness. Children and adolescents with life-limiting diagnoses require intensive treatment and high technological complexity. Hospitalization appears as an especially difficult time for parents, generating chronic fatigue, physical and emotional exhaustion. In the perception of parents, communication with professionals was satisfactory, being seen as a positive factor that contributes to ease the difficulties of facing critical situations. The father's experience facing life limiting illness was considered a life changing factor. These results show the need for psychological support interventions to help parents and other family members to face the challenges encountered.

Este estudio cualitativo tenía como objetivo comprender la experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente con una enfermedad que limita su vida. Se entrevistó a seis padres de niños y adolescentes hospitalizados, con diversos diagnósticos, en su mayoría debidos a enfermedades oncohematológicas. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas aplicadas individualmente. El análisis mostró que, al recibir el diagnóstico de una enfermedad grave del niño, predominaron las reacciones de sorpresa, tristeza, desesperación y reticencia inicial a aceptar el diagnóstico. Los sentimientos de miedo, malestar y experiencias de culpa impregnaron la trayectoria de los padres en la enfermedad de su hijo. Los niños y adolescentes con diagnósticos que limitan su vida requieren un tratamiento intensivo y una alta complejidad tecnológica. La hospitalización aparece como un momento especialmente difícil para los padres, generando fatiga crónica y agotamiento físico y emocional. En la percepción de los padres, la comunicación con los profesionales fue satisfactoria, siendo vista como un factor positivo que contribuyó a mitigar las dificultades para enfrentar situaciones críticas. La experiencia paterna de enfrentarse a una enfermedad que limita la vida se consideró un factor de cambio de vida. Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de realizar intervenciones de apoyo psicológico para ayudar a los padres y a otros miembros de la familia a enfrentarse a los retos encontrados.

The effect of suppressing funeral rituals during the COVID-19 pandemic on bereaved families.

OBJECTIVE: amidst the greatest health crisis in history triggered by COVID-19, this documental study was intended to understand the meanings individuals who have lost loved ones in this context assign to the phenomenon of suppressed funeral rituals. METHOD: based on the theory of grief, the corpus of this study was composed of documents published in digital media containing personal writings and reports of experiences freely and easily available to the public. Two researchers with expertise in the field used inductive thematic analysis to interpret data. RESULTS: the experiences shared in the reports reflect the suffering experienced by the sudden death of a significant person, which is amplified by the absence or impediment to performing familial farewell rituals. The suppression or abbreviation of funeral rituals is a traumatic experience because family members are prevented from fulfilling their last homage to the loved one who has suddenly passed away, causing feelings of disbelief and indignation. CONCLUSION: alternatives and new ways to celebrate passage rituals in emergencies of strong social commotion such as a pandemic are needed to provide support and comfort to family members, friends, and relatives. These rituals help survivors to overcome the critical moment, decreasing the risk of developing complicated grief.

The effect of suppressing funeral rituals during the COVID-19 pandemic on bereaved families / Efectos de la supresión de rituales fúnebres durante la pandemia de COVID-19 en familiares enlutados / Efeitos da supressão de rituais fúnebres durante a pandemia de COVID-19 em familiares enlutados

Objective amidst the greatest health crisis in history triggered by COVID-19, this documental study was intended to understand the meanings individuals who have lost loved ones in this context assign to the phenomenon of suppressed funeral rituals. Method based on the theory of grief, the corpus of this study was composed of documents published in digital media containing personal writings and reports of experiences freely and easily available to the public. Two researchers with expertise in the field used inductive thematic analysis to interpret data. Results the experiences shared in the reports reflect the suffering experienced by the sudden death of a significant person, which is amplified by the absence or impediment to performing familial farewell rituals. The suppression or abbreviation of funeral rituals is a traumatic experience because family members are prevented from fulfilling their last homage to the loved one who has suddenly passed away, causing feelings of disbelief and indignation. Conclusion alternatives and new ways to celebrate passage rituals in emergencies of strong social commotion such as a pandemic are needed to provide support and comfort to family members, friends, and relatives. These rituals help survivors to overcome the critical moment, decreasing the risk of developing complicated grief.

Objetivo en medio a la mayor crisis sanitaria de la historia, deflagrada por la pandemia de COVID-19, este estudio documental tuvo por objetivo comprender los sentidos atribuidos al fenómeno de la supresión de rituales fúnebres por personas que sufrieron pérdidas de seres queridos en ese contexto. Método amparado en la teoría del luto, fue constituido el corpus de investigación a partir de documentos publicados en los medios de comunicación digital, conteniendo escritos personales y relatos de experiencias abiertas al público. El análisis temático inductivo de los textos fue realizado por dos investigadores con pericia. Resultados la experiencia compartida en las declaraciones repercute el padecimiento por la muerte repentina de persona significativa, ampliado por la ausencia o truncamiento de rituales familiares de despedida después de la muerte. La supresión o abreviación de rituales fúnebres es vivida como una experiencia traumática, ya que los familiares se encuentran impedidos de cumplir las últimas homenajes al ser que se fue súbitamente, generando sentimientos de incredulidad e indignación. Conclusión es necesario crear alternativas y reinventar maneras de celebrar los rituales de pasaje en situaciones de emergencia de fuerte conmoción social como una pandemia, de modo a ofrecer amparo y confort a los familiares, amigos y parientes. Esto auxilia a los supervivientes a superar el momento crítico, reduciendo el riesgo de desarrollar un luto complicado.

Objetivo em meio à maior crise sanitária da história, deflagrada pela pandemia de COVID-19, o objetivo deste estudo documental foi compreender os sentidos atribuídos ao fenômeno da supressão de rituais fúnebres por pessoas que amargaram perdas de entes queridos, nesse contexto. Método com amparo da teoria do luto, foi constituído o corpus de pesquisa a partir de documentos publicados na mídia digital, contendo escritos pessoais e relatos de experiências abertos ao público. A análise temática indutiva dos textos foi realizada por dois pesquisadores com expertise. Resultados a experiência compartilhada nos depoimentos repercute o padecimento pela morte repentina de pessoa significativa, ampliado pela ausência ou truncamento de rituais familiares de despedida após o óbito. A supressão ou abreviação de rituais fúnebres é vivida como uma experiência traumática, pois familiares se veem impedidos de cumprirem suas últimas homenagens ao ente que se foi subitamente, gerando sentimentos de incredulidade e indignação. Conclusão é preciso criar alternativas e reinventar maneiras de celebrar os rituais de passagem em situações emergenciais de forte comoção social como uma pandemia, de modo a oferecer amparo e conforto aos familiares, amigos e parentes. Isso auxilia os sobreviventes a superarem o momento crítico, reduzindo o risco de desenvolvimento do luto complicado.

Luto antecipatório/preparatório em pacientes com câncer: análise da produção científica / Anticipatory / prepatory grief in patients with cancer: analysis of scientific production / Luto anticipatorio/preparatorio en pacientes con cáncer: análisis de la producción científica

O objetivo do presente estudo é apresentar uma revisão integrativa da literatura sobre luto antecipatório no paciente com câncer, tendo como recorte temporal o período de 2007 a 2017. A coleta dos dados foi realizada em periódicos indexados em bases regionais e internacionais de dados bibliográficos (LILACS, SciELO e PubMed). De acordo com os critérios de inclusão e exclusão adotados, foram selecionados dez artigos, sendo sete com uma abordagem quantitativa. Os resultados apontam a necessidade de conhecer o processo desse enlutamento específico, cuja vivência pode ser compreendida como positiva ou prejudicial ao paciente. Ressalta-se a importância das intervenções da equipe para o melhor enfrentamento desse que pode ser um momento de amadurecimento e preparo para a morte.

The objective of the present study is to introduce an integrative review of the literature on anticipatory grief in the cancer patient, having as a cut-off the period from 2007 to 2017. The data collection was carried out in periodicals indexed in regional and international databases of bibliographic data (LILACS, SciELO and PubMed). According to the inclusion and exclusion criteria adopted, ten articles were selected, seven of which with a quantitative approach. The results point out the need to know the process of this specific grief, whose experience can be understood either as positive or detrimental to the patient. The importance of the multiprofessional team interventions is emphasized for the best coping of this moment, which can be a time of maturity and preparation for death.

El objetivo del presente estudio es presentar una revisión integrativa de la literatura sobre luto anticipatorio en el paciente con cáncer, teniendo como recorte temporal el período de 2007 a 2017. La recolección de los datos fue realizada en periódicos indexados en bases regionales e internacionales de datos bibliográficos (LILACS, SciELO y PubMed). De acuerdo con los criterios de inclusión y exclusión adoptados, se seleccionaron diez, siendo siete con un abordaje cuantitativo. Los resultados apuntan a la necesidad de conocer el proceso de esa enlutación específica, cuya vivencia puede ser comprendida como positiva o perjudicial para el paciente. Se resalta la importancia de las intervenciones del equipo para el mejor enfrentamiento de ese que puede ser un momento de maduración y preparación para la muerte.

Espiritualidade e religiosidade em mães de crianças com câncer hematológico / Spirituality and religiosity in mothers of children with hematologic cancer / Espiritualidad y religiosidad en madres de niños con cáncer hematológico

Espiritualidade e religiosidade constituem fontes significativas de suporte emocional e social para familiares de crianças gravemente doentes, sobretudo no caso de doenças potencialmente terminais. O transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) é um dos tratamentos mais arrojados e promissores que surgiram nas últimas décadas para doenças onco-hematológicas. Trata-se de procedimento altamente invasivo e que envolve risco de morte em decorrência de seus efeitos adversos. Por isso, exige o envolvimento intenso de um cuidador familiar durante todas as suas etapas, o que expõe esse membro da família a estressores contínuos. O objetivo deste estudo foi investigar o sentido atribuído à espiritualidade e religiosidade por mães de crianças com câncer hematológico submetidas ao transplante de células-tronco hematopoéticas.Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de delineamento descritivo-exploratório, com fundamentação fenomenológica. Foram entrevistadas dez mães. As entrevistas individuais foram audio gravadas e, posteriormente, transcritas e submetidas à análise compreensiva dos relatos. Espiritualidade e religiosidade emergiram nas falas das participantes, coloridas pelas diferentes crenças religiosas professadas, como fonte de apoio e alento para a cuidadora familiar, auxiliando-a a suportar as adversidades inerentes à situação de ser acompanhante de paciente submetido a procedimento de alto risco. Os resultados corroboram a importância da religiosidade e da espiritualidade como recursos de enfrentamento.

Spirituality and religiosity are important sources of emotional and social support for families of severely ill children, specially when it comes to potentially terminal illnesses. Hematopoietic stem cell transplantation is one of the most daring and promising alternatives that have emerged in the last decades to treat onco-hematological diseases. It is a highly invasive procedure and involves risk of death due to its adverse effects, therefore, it requires close involvement of a family caregiver during allof its stages, which exposes this family member to continuous stressors. The goal of this study was to investigate the meaning attributed to spirituality and religiosity by mothers of hematologic cancer patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation. This is a qualitative research, with a descriptive-exploratory design and a phenomenological fundamentation. Ten mothers whose children had undergone hematopoietic stem cell tranplantation were interviewed. Individual interviews were audio-taped and later transcribed and subjected to the comprehensive analysis of the reports. Spirituality and religiosity emerged from the speeches of the participants colored by different professed religious beliefs as a source of support and encouragement for familycaregivers, helping them to deal with the adverse situation of being companion of a patient undergoing a high-risk procedure. Results corroborated that spirituality and religiosity are important coping resources.

Espiritualidad y religiosidad constituyen una importante fuente de apoyo emocional y social para las familias de niños gravemente enfermos, especialmente en lo que se refiere a enfermedades potencialmente terminales. El trasplante de células madre hematopoyéticas es uno de los tratamientos más audaces y más prometedores que han surgido en las últimas décadas para enfermedades onco-hematológicas. Es un procedimiento altamente invasivo que implica riesgo de muerte debido a sus efectos adversos. Por lo tanto, se requiere la participación activa de un cuidador familiar durante todas sus fases, lo que expone a este miembro de la familia a continuos factores de estrés. El objetivo de este estudio fue investigar el significado dado a la espiritualidad y la religiosidad de las madres de niños con cáncer hematológico sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas. Se trata de un estudio cualitativo, con diseño descriptivo y exploratorio y fundamentación fenomenológica. Se entrevistaron a diez madres. Las entrevistas individuales fueron grabadas en audio y posteriormente transcritas y sometidas a análisis comprehensiva de los informes. La espiritualidad y la religiosidad surgieron en los discursos de las participantes, coloreado por las diferentes creencias religiosas profesas como fuente de apoyo y aliento a las madres cuidadoras, lo que ayuda a soportar las dificultades inherentes a la situación de ser compañera de un paciente sometido a un procedimiento de alto riesgo. Los resultados confirman la importancia de la espiritualidad y la religiosidad como recurso de afrontamiento

Projective assessment of aging method (PAAM) en ancianas Brasileñas / Projective assessment of aging method (PAAM) in elderly Brazilians

Dado el creciente número de personas mayores en el mundo, este estudio tuvo como objetivo identificar las necesidades emocionales y autopercepción de mujeres ancianas en relación a su vivienda (institución o su propia casa). Consistió en una muestra por conveniencia de 30 mujeres brasileñas, mayores de 60,15 institucionalizadas (Grupo 1 = G1) y 15 residentes en sus hogares (Grupo 2 = G2). Fueron evaluadas individualmente a través de una entrevista semiestructurada (datos sociodemográficos) y el "Projective Assessment of Aging Method" (PAAM), método aperceptivo temático (proyectivo) de evaluación psicológica, compuesto por 14 láminas. Utilizamos el sistema de evaluación Morval, comparando el rendimiento promedio de G1 y G2, sin diferencias pertinentes entre los grupos. Las principales necesidades emocionales identificadas en las ancianas fueron: recibir afecto, interactuar con los demás y conseguir la realización personal y profesional. La evidencia empírica mostró sensibilidad de PAAM para identificar los procesos relacionados con el envejecimiento, siendo promisorio y útil este recurso para la evaluación psicológica de las personas mayores, que merece una mayor investigación en otros contextos.

Given the growing number of elderly people in the world, this study was aimed at identifying the emotional needs and self-perception of older women in relation to their housing (institution or their own home). It consisted of a convenience sample of 30 Brazilian women, older than 60, 15 of them institutionalized (Group 1 = G1) and 15 residing in their homes (Group 2 = G2). They were evaluated individually by means of a semi-structured interview (socio-demographic data) and the "Projective Assessment of Aging Method" (PAAM), apperceptive projective theme method for psychological evaluation, consisting of 14 pictures. We use the Morval evaluation system, comparing the average performance of G1 and G2, groups with no relevant differences between them. The main emotional needs identified in the elderly were related to receive affection, to interact with others, and to achieve personal and professional accomplishment. Empirical evidence showed PAAM sensibility to identify the processes related to aging, showing it is a useful resource for the psychological evaluation of elderly people, which deserves further investigation in other contexts.

Luto antecipatório em pacientes com indicação para o Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas / Anticipated grieving in patients requiring Hematopoietic Stem Cell Transplantation

O objetivo deste estudo foi compreender como o processo de luto antecipatório se instala em pacientes a serem submetidos ao Transplante de Células Tronco-hematopéticas (TCTH). Foi realizado um estudo transversal, na abordagem clínico-qualitativa. Amostra de 17 pacientes, a maioria mulheres casadas, entre 20 e 42 anos de idade e diagnóstico de Leucemia Mieloide Crônica. Dados coletados por um roteiro de entrevista semiestruturada, aplicado individualmente e submetidos à análise de conteúdo temática. Os resultados indicam que a perda da saúde impõe um luto em uma história de vida já permeada por privações e perdas prematuras. Constatou-se que as reações esperadas frente ao luto normal foram expressas pelos participantes e que a estratégia de enfrentamento privilegiada foi o apego à fé. Os planos futuros envolviam alcançar a cura, retorno à normalidade e reinserção profissional. Os resultados podem auxiliar as equipes multiprofissionais a compreenderem as implicações emocionais do adoecimento/tratamento para implantação de estratégias preventivas e interventivas. Como pontos críticos, a equipe deve atentar para a forma de comunicar o diagnóstico e a possibilidade de traçar um plano terapêutico que mantenha vivo o espírito de luta do paciente, reforçando o elo de confiança com os profissionais de saúde.

The scope of this study was to understand how the process of anticipated grieving is imbued in patients undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). A cross-sectional clinical-qualitative study was conducted on a sample of 17 patients, mostly women, married, aged between 20 and 42 years and diagnosed with Chronic Myeloid Leukemia. Data was collected by semi-structured interviews applied individually and subjected to thematic content analysis. The results indicate that the loss of health imposes a new challenge in a life history already permeated by great hardships and premature losses. It was found that the expected reactions faced with normal grieving were expressed by the participants and that the most prevalent coping strategy was holding steadfast to their faith. Future plans involved being healed, returning to normality and vocational rehabilitation. The results may help the multidisciplinary teams to understand the emotional implications of the illness/treatment for implementing both preventive and intervention strategies. The critical aspect is that staff must be attentive as to how to communicate the diagnosis and the possibility of outlining a therapeutic plan, in order to augment the fighting spirit of the patient and strengthen the bond of trust with health professionals.

Transplante de células-tronco hematopoéticas - um estudo controlado sobre papéis ocupacionais / Hematopoietic stem-cells transplants - a controlled study on the occupational roles

O Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas é um procedimento que gera múltiplos sofrimentos ao paciente e seus familiares. Este estudo analisa as mudanças ocorridas nos papéis ocupacionais de pacientes submetidos ao transplante, na sua fase tardia (a partir de um ano pós-transplante), atendidos em um hospital universitário terciário, de grande porte, localizado no interior de São Paulo. Trata-se de um estudo quantitativo, baseado na aplicação de um protocolo internacional validado no Brasil - Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais. A casuística é composta por 52 sujeitos, sendo 26 do grupo de estudo e 26 do grupo-controle. Através da análise comparativa entre os grupos, constataram-se diferenças estatisticamente significativas entre os papéis ocupacionais de trabalhador, voluntário, amigo e participante em organizações. Concluiu-se que, passada a fase crítica pós-transplante, embora tenham ocorrido perdas, as pessoas transplantadas de medula óssea mudaram sua vida ocupacional, tendo resgatado ou mudado seus papéis ocupacionais

The transplant of hematopoietic stem-cells is a procedure that causes a lot of distress to the patient and family. This study analyses the changes occurred in the occupational roles of patients that have undergone transplants, in the late stage, assisted in a considerable university hospital located in the interior of the State of Sao Paulo. It is a quantitative research based on the use of an international protocol validated in Brazil: The Occupational Role Checklist. The survey consists of 52 subjects: 26 of the experimental group and 26 of the control group. Through the comparative analysis between the groups, statistically significant differences were observed between the occupational roles of workers, volunteers, friends and participants in organizations. It was possible to conclude that, after the critic stage right after transplant, although they have experienced some losses, the bone marrow transplanted subjects changed their occupational lives, having resumed or changed their occupational roles

Transplante de células-tronco hematopoéticas - um estudo controlado sobre papéis ocupacionais / Hematopoietic stem-cells transplants - a controlled study on the occupational roles

O Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas é um procedimento que gera múltiplos sofrimentos ao paciente e seus familiares. Este estudo analisa as mudanças ocorridas nos papéis ocupacionais de pacientes submetidos ao transplante, na sua fase tardia (a partir de um ano pós-transplante), atendidos em um hospital universitário terciário, de grande porte, localizado no interior de São Paulo. Trata-se de um estudo quantitativo, baseado na aplicação de um protocolo internacional validado no Brasil - Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais. A casuística é composta por 52 sujeitos, sendo 26 do grupo de estudo e 26 do grupo-controle. Através da análise comparativa entre os grupos, constataram-se diferenças estatisticamente significativas entre os papéis ocupacionais de trabalhador, voluntário, amigo e participante em organizações. Concluiu-se que, passada a fase crítica pós-transplante, embora tenham ocorrido perdas, as pessoas transplantadas de medula óssea mudaram sua vida ocupacional, tendo resgatado ou mudado seus papéis ocupacionais.(AU)

The transplant of hematopoietic stem-cells is a procedure that causes a lot of distress to the patient and family. This study analyses the changes occurred in the occupational roles of patients that have undergone transplants, in the late stage, assisted in a considerable university hospital located in the interior of the State of Sao Paulo. It is a quantitative research based on the use of an international protocol validated in Brazil: The Occupational Role Checklist. The survey consists of 52 subjects: 26 of the experimental group and 26 of the control group. Through the comparative analysis between the groups, statistically significant differences were observed between the occupational roles of workers, volunteers, friends and participants in organizations. It was possible to conclude that, after the critic stage right after transplant, although they have experienced some losses, the bone marrow transplanted subjects changed their occupational lives, having resumed or changed their occupational roles.(AU)